Malattie rare: confronto tra ricerca, istituzioni sanitarie e rappresentanti dei pazienti
Public Engagement Nell'ambito del 3° Progress Meeting dello Spoke 1 – Genetic Diseases del Centro Nazionale per lo Sviluppo di Terapia Genica e Farmaci con Tecnologia a RNA, coordinato dall'Università di Modena e Reggio Emilia, è stata organizzata una tavola rotonda dedicata alle malattie rare, con la partecipazione del Coordinamento Malattie Rare della Regione Emilia-Romagna e di rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
L'iniziativa ha favorito il dialogo tra ricercatori, clinici, istituzioni sanitarie e rappresentanti dei pazienti sulle problematiche assistenziali, sui percorsi di presa in carico e sulle prospettive offerte dalla ricerca traslazionale e dalle nuove terapie genetiche e a RNA.
Particolare attenzione è stata dedicata all'integrazione tra ricerca scientifica, bisogni dei pazienti e organizzazione dell'assistenza sanitaria regionale.
Location of the initiative:
Centro Servizi Didattici, Aula CS.01, Policlinico di Modena, Largo del Pozzo 71, Modena.
Date of the initiative:
November 28, 2025