Malattie rare: confronto tra ricerca, istituzioni sanitarie e rappresentanti dei pazienti

Nell'ambito del 3° Progress Meeting dello Spoke 1 – Genetic Diseases del Centro Nazionale per lo Sviluppo di Terapia Genica e Farmaci con Tecnologia a RNA, coordinato dall'Università di Modena e Reggio Emilia, è stata organizzata una tavola rotonda dedicata alle malattie rare, con la partecipazione del Coordinamento Malattie Rare della Regione Emilia-Romagna e di rappresentanti delle associazioni dei pazienti. L'iniziativa ha favorito il dialogo tra ricercatori, clinici, istituzioni sanitarie e rappresentanti dei pazienti sulle problematiche assistenziali, sui percorsi di presa in carico e sulle prospettive offerte dalla ricerca traslazionale e dalle nuove terapie genetiche e a RNA. Particolare attenzione è stata dedicata all'integrazione tra ricerca scientifica, bisogni dei pazienti e organizzazione dell'assistenza sanitaria regionale.